AIUTIAMO FRANCESCO E ALTRI BAMBINI A COMBATTERE QUESTA MALATTIA

Ho firmato questo appello su change.org. Ecco il testo: 

Mi chiamo Marina e sono la mamma di Francesco (nella foto).
Francesco è nato quasi 5 anni fa. Alla nascita sembrava che non ci fosse nessun problema. Ma dopo tre mesi circa ci siamo resi conto che qualcosa non andava. Siamo andati da più medici fino a che un neuropsichiatra ci ha detto che Francesco aveva qualche problema. All’inizio avevamo pensato a un ritardo psicomotorio e quindi nulla di grave. Ma più cresceva e più le problematiche aumentavano.
Francesco non cammina, non sta seduto, non parla. Le fasi della crescita non sono andate come dovevano. Abbiamo girato parecchi ospedali: al Bambin Gesù, al Gemelli, al San Raffaele di Roma… Fino a quando quest’anno abbiamo trovato la diagnosi di Franscesco: una mutazione rarissima di un gene che si chiama GABBR2.

Io non sono molto pratica di queste cose. Fino a cinque anni fa non sapevo nulla, non sapevo dell’esistenza di queste malattie…
Il problema nostro ora è che una volta scoperta la diagnosi siamo in balia degli eventi. Non sappiamo cosa fare, perché nessuno sa come intervenire con questa malattia. Tutto quello che facciamo è generico. Questo ci penalizza. Stiamo cercando qualcuno che ci aiuti nella ricerca su questa malattia. E so purtroppo che è difficile, perché essendo così rara nessuno se ne prende carico. Per questo io e Andrea abbiamo lanciato questa campagna: per chiedere assistenza domiciliare e perché Francesco e altri bambini possano un giorno avere un percorso di vita migliore.

Aiutiamolo a fare da solo. Per favore firma il nostro appello.
Grazie di cuore,
Marina Brunetti